Udruženje pacijenata sa bolestima jetre - Hronos

  • Povećaj veličinu slova
  • Podrazumevana veličina slova
  • Smanji veličinu slova

DA LI IMAM HEPATITIS?

Dijagnostikovanje

Ukoliko imate razloga da sumnjate da ste zaraženi hepatitisom trebalo bi da o tome obavestite vašeg lekara i da tražite da budete testirani.

SIMPTOMI HEPATITISA

Simptomi hepatitisaHepatitisi nemaju simtome kojima se izdvajaju od drugih bolesti, a mogući znaci bolesti su: žutica, povišena temperatura, mučnina, povraćanje, bolovi u stomaku...

LEČENJE HEPATITISA

lekTrajanje i način lečenja, kao i šanse za uspešno lečenje veoma se razlikuju zavisno od tipa hepatitisa. Pročitajte detaljine o lečenju A , B i C  hepatitisa.

PREVENCIJA

vakcinaSa virusima hepatitisa se veoma često srećemo u svakodnevnom životu. Ipak postoji mnogo toga što možemo da uradimo da  smanjimo šansu da se zarazimo.

ŠTA AKO IMAM HEPATITIS?

porodica

Za početak, zaštitite sebe i druge.

Hepatitis predstavlja opterećenje za vašu jetru. Pobrinite se da vaše životne navike prilagodite toj činjenici.

Progovori i ti

El. pošta Štampa PDF

Završna tribina Foruna pacijenata

„Progovori i ti“

U utorak 13. decembra, sa početkom u 20 časova

Ustanova kulture „VUK“, scena KULT, Bulevar Kralja Aleksandra 77a

Boluju od teških bolesti. Neke su smrtonosne, neke nisu, ali im otežavaju svakodenevno funkcionisanje. Protiv bolesti se nekada bore i sami jer ni od najbližih nekada ne dobijaju neophodnu podršku. Neretko kriju bolest, da im porodica i prijatelji ne bi okrenuli leđa. Država im ne daje odgovarajuću zdravstvenu podršku i lečenje...

Njih osmoro predstavljaju više desetina hiljada obolelih od raka jajnika, dojke, malignog melanoma, retkih bolesti, hepatitisa, psorijaze.

Prvi put na daskama koje život znače zajedno progovaraju o svojim bolestima i problemima.

Dođite da čujete njihov glas, jer u budućnosti na njihovom mestu može da bude svako od nas.

Predstavnici udruženja koja će učestvovati na završnom događaju:

 

  • Gorica Đokić, Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“
  • Jasmina Lukić, Udruženje žena obolelih i lečenih od raka dojke „Budimo zajedno“
  • Ivana Dragojević, Udruženje pacijenata sa bolestima jetre „Hronos“
  • Savo Pilipović, Udruženje pacijenata obolelih od melanoma "UPOOM"
  • Jovana Cvetković, Udruženje osoba obolelih od hereditarnog angioedema (HAE)
  • Goran Filipović, Udruženje „Pacijenti protiv psorijaze 3P“
  • Mirjana Vukadinović,  Udruženje za buloznu epidermolizu „DEBRA"
  • Damjan Dević, Udruženje hemofiličara Srbije

 

 

Svako od govornika će održati izlaganje koje će biti prilika da, uz pomoć govorničkih i prezentacijskih sposobnosti, predstavi sebe, svoje udruženje, kao i izazove sa kojima se susreću pacijenti u Srbiji. Na taj način će slušaoci, kao i predstavnici medija, moći da dobiju najnovije informacije o problemima čije je rešavanje od vitalnog značaja za mnoge građane ove zemlje.

Završni događaj je rezultat višemesečnog rada predstavnika udruženja sa stručnjacima za javni i medijski nastup iz Instituta Main Point. Svi govornici su prošli kroz obuku koja obuhvata rad na artikulaciji izraza, govoru tela, kao i stilistici govora.

Interferon izbačen iz svih terapijskih vodiča- Srbija bez ijedne terapijske alternative za lečenje HCV-a

El. pošta Štampa PDF

Zajedničko otvoreno pismo ELPA-e i Udruženja Hronos institucijama Republike Srbije povodom nepostojanja adekvatne terapije za hepatitis.

Otvoreno pismo

40% ZARAŽENIH HEPATITISOM U MEDICINSKIM USTANOVAMA

El. pošta Štampa PDF

Suprotno mišljenju da je najveći broj zaraženih hepatitisom C među zavisnicima, epidemiološki podaci pokazuju upravo suprotno. Najveći procenat zaražen je transfuzijom (27%), hirurškim dijagnostičkim procedurama (13%) što ukazuje na to da je čak 40% bolesnika virusom hepatitisa C  zaraženo u medicinskim ustanovama.

Na drugom mestu su pacijenti čiji rizik prenosa nije jasan (najverovatnije sekusalni prenos) i iznosi 30%, zdravstvenih radnika je 3%..Udeo zaraženih bolesnika koji pripadaju kategoriji zavisnika je 27% (isti kao i onih koji su primali transfuzije krvi i krvnih derivata).

Hepatitis C je ozbiljna virusna bolest. Prevalenca hepatitis C virusne infekcije u Srbiji se procenjuje na oko 1,13%, što znači da je oko 80.000 ljudi u Srbiji inficirano hepatitis C virusom (HCV).

Hronični hepatitis C razvija se u >80% zaraženih i progredira u cirozu kod 20% bolesnika. HCV i njegove posledice povećavaju rizik razvoja karcinoma jetre koji se javlja kod >5% bolesnika. 15% transplantacija jetre uzrokovano je HCV-om. Dominantan genotip u Srbiji je genotip 1 kojeg ima 68% pacijenata.

Vakcina protiv HCV-a ne postoji, ali lečenje smanjuje mogućnost zaraze u opštoj populaciji.

U ovom ternutku jedina dostupna terapija za lečenje HCV-a u Srbiji je terapija pegilovanim interferonom, tzv dvojna terapija koju nove Europske smernice za lečenje više ne preporučuju!

Nove EASL Evropske smernice i preporuke za lečenje HCV -a (septembar 2016) donele su značajne promene u lečenju i otvorile vrata novim delotvornijim terapijama kojima se po prvi put mogućnost izlječenja od ovog opasnog virusa povećava i do 100%. Za lečenje HCV infekcije Genotip 1 više se ne primenjuju režimi zasnovani na interferonu. Interferon terapija više nije preporuka, dok terapija bez interferona (interferon free) predstavlja prvu liniju lečenja.

Dopis dr Milotke Fabriprof

El. pošta Štampa PDF

REPUBLIČKOM FONDU I CENTRALNOJ KOMISIJI ZA LEKOVE
PROF.DR STEFANOVIC PREDSEDNIKU

MINISTARSTVU ZDRAVLJA
DR DRAGANI VUJIČIĆ POMOĆNIKU MINISTRA

ZAHTEV  ZA HITNO REŠAVANJE PROBLEMA HRONIČNOG HEPATITISA C

Poštovani predsedniče prof. Dr Stefanoviću,

Poštovana dr Vujičić,

Kao predsednik Komisije  RFZO za odobravanje upotrebe pegilovanih interferona  za terapiju hroničnog hepatitisa C  dužnost mi je da Vas obavestim da je u četvrtak 22.09.2016 godine, interferonska terapija  izbačena iz  terapijskih vodiča Evropske asocijacije za bolesti jetre (EASL). Srbija je jedina zemlja u Evropi u kojoj se hronični hepatitis C leči interferonom, samim tim oboleli u  Srbiji  ostaju  bez i jednog preporučenog terapijskog režima koji se primenjuje u zemljama okruženja. Preporuke EASL iz 2015  su dopuštale primenu interferonske terapije samo u zemljama u kojima neinterferonska terapija nije registrovana. Kako su u Srbiji registrovani lekovi koji se mogu primenjivati bez interferona, mišljenja sam da se ovim lekovima mora dati prioritet.

Opširnije...

Reč struke o terapiji za hepatitis

El. pošta Štampa PDF

MINISTARSTVO ZDRAVLJA REPUBLIKE SRBIJE

Ministru zdravlja As dr Zlatiboru Lončaru

Šefu kabineta g. Nikoli Pandrcu

Pomoćniku ministra za lekove dr Dragani Vujičić

Nemanjina 22-26, 11000 Beograd

Poštovana dr Vujičić,

Povodom spiska prioritetnih lekova usvojenih od strane Centralne komisije za lekove na kojoj nema lekova za HCV infekciju, obraćamo Vam se sa molbom za hitan sastanak u Ministarstvu zdravlja na temu rešavanja pitanja hepatitisa C u Srbiji. U vezi sa gorućim problemom na polju lečenja hronične HCV infekcije želimo da Vas upoznamo sa sledećim činjenicama:

Opširnije...

Otvoreno pismo Ministarstvu zdravlja i RFZO

El. pošta Štampa PDF

Otvoreno pismo Ministarstvu zdravlja i RFZO:

Ukoliko nam Vi kao nadležne ustanove koja su dužne da poštuju Zakone države Srbije, i koje treba da brinete o pacijentima i poštujete svoja obećanja,  ne omogućite lečenje i dalje nas budete ignorisali i ukoliko pored, svih Vaših uveravanja da će nam lečenje konačno biti omogućeno, Vi to i dalje odbijate, smatraćemo da ste nas prevarili i zatražićemo zaštitu svojih Ustavom i Zakonom zagarantovanih prava kod svih koji nas mogu zaštititi. Počevši od predstavnika medija, Zaštitnika građana, Narodne Skupštine Republike Srbije, Vlade Republike Srbije, nadležnih sudova, Evropskog suda za ljudska prava, predstavnika Evropske komisije, OEBS-a i svih drugih institucija i pojedinaca koji nam mogu pomoći u našoj borbi da se lečimo i to od bolesti koja po Zakonu treba da ima prioritet u lečenju, a  koje Vi iz samo Vama poznatih razloga, već više godina sprečavate.

Možda se Vama isplati da plaćate dugogodišnje posledice Hepatitisa, a onda da pustite pacijente da umru nego da platite lekove!? Zaboravili ste samo jedan detalj, svaki inficirani pacijent je potencijalni prenosilac virusa a obzirom da su građani needukovani i nesvesni opasnosti, ostaje da vidimo koliko ćemo u budućnosti svi plaćati nepoštovanje Zakona i ovakav nemar.

Najveći procenat pacijenata infekciju je dobio u medicinskim ustanovama (27% transfuzija, 13% hirurške dijagnostičke procedure), među inficiranim su i prevremeno rođena deca.

Ponovo bez terapije za hepatitis C

El. pošta Štampa PDF

NE POŠTUJU SOPSTVENA OBEĆANJA!!!

NE POŠTUJU ZAKONE OVE ZEMLJE!!!

OPET NAS LAŽU!!!

1. Obećanje:

 

„Komisija je juče završila sa radom. Dala je sve smernice neophodne za strategiju kako će dalje da se radi i ta strategija će se u toku godine usvojiti. Dogovorili smo se farmaceutskim kućama koje to rade da mi budemo prioritet. Da odavde krene taj projekat. Plaćamo samo za onoga ko je izlečen. Imamo najugroženijih oko 700 do 1000 pacijenata, oni će nam biti prioritet za ovu godinu“.

Izjava Ass. dr Zlatibora Lončara, Ministra zdravlja, RTS Dnevnik 2 od 21.01.2016.godine

http://www.rts.rs/page/stories/sr/story/125/drustvo/2183001/stigao-lek-protiv-hepatitisa-c-na-potezu-drzava.html

2. Zakonska obaveza:

Zakon o zdravstvenoj zaštiti član 11.

 

“Društvena briga za zdravlje, pod jednakim uslovima, na teritoriji Republike ostvaruje se obezbeđivanjem zdravstvene zaštite grupacija stanovništva koje su izložene povećanom riziku oboljevanja, zdravstvenom zaštitom lica u vezi sa sprečavanjem, suzbijanjem, ranim otkrivanjem i lečenjem bolesti od većeg socijalno-medicinskog značaja, kao i zdravstvenom zaštitom socijalno ugroženog stanovništva.

Zdravstvena zaštita ovog člana obuhvata:

5) lica koja boluju od HIV infekcije ili drugih zaraznih bolesti koje su utvrđene posebnim zakonom kojim se uređuje oblast zaštite stanovništva od zaraznih bolesti”

 

Zakon o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti Član 3. stav 5

„Sprovođenje mera zaštite stanovništva od zaraznih bolesti propisanih ovim zakonom i obezbeđivanje sredstava za njihovo sprovođenje imaju prioritet u odnosu na sprovođenje ostalih mera u oblasti zdravstvene zaštite.”

Zakon o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti Član 4.

Zarazne bolesti prema sledećim kriterijuma u smislu ovog zakona su:

4) bolesti za koje postoje efikasne mere sprečavanja u cilju dobrobiti stanovništva

 

Zakon o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti Član 5.

Na osnovu kriterijuma iz člana 4. stav 1. ovog zakona, zarazne bolesti po kategorijama i posebna zdravstvena pitanja nad kojima se sprovodi epidemiološki nadzor i protiv kojih se primenjuju mere sprečavanja i suzbijanja zaraznih bolesti su:

3) Virusni hepatitisi

(1) Hepatitis A (Hepatitis A),

(2) Hepatitis B (Hepatitis B),

(3) Hepatitis C (Hepatitis C);

Zakonom o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti propisano je sprečavanje, suzbijanje, rano otkrivanje i lečenje hepatitisa C kao bolesti od većeg javno zdravstvenog značaja,  jer lečenje Hepatitisa kao zarazne bolesti ima prioritet u odnosu na druge bolesti!!!

Zakon o zdravstvenom osiguranju član 43.

Svetska zdravstvena organizacija propisala Esencijalnu Listu lekova na kojoj su i savremene terapije za Hepatitis, a država Srbija se Zakonom obavezala da pacijentima obezbedi minimum lekove sa Esencijalne liste SZO. Obaveza države da građanima obezbedi najmanje lekove sa esencijalne liste SZO propisana je Zakonom i zdravstvenom osiguranju, član 43.

Srbija je jedina zemlja u Regionu (uključujuću i Hrvatsku, Sloveniju, R.Srpsku, Bosnu, Bugarsku, Rumuniju, Crnu Goru, Mađarsku, Albaniju) koja ni u 2016. godini nije uspela da obezbedi esencijalnu terapiju hepatitisa C.

3. Nepoštovanje Zakona države Srbije:

Hepatitis nije prioritet zdravstvenih vlasti:

Centralna komisija za lekove je objavila spisak prioritetnih lekova i uprkos Zakonima države Srbije i obećanja nadležnih, lekovi za lečenje Hepatitisa nisu među prioritetima!!!

Više od dve godine nas lažu i apeluju na strpljenje pacijenata. Formiraju se radne grupe i komisije bez ikakvih stvarnih rezultata i jasnih rokova!

U celoj Evropi primenjuje se isključivo terapija bez interferona. To znači da pacijenti u Srbiji ostaju bez ijedne dozvoljene terapije.

Zašto je Srbija i pored zakonske obaveze, jedina zemlja u regionu i Evropi koja te lekove i dalje ne obezbeđuje i kada će se to promeniti?!?

Ceo svet ide ka rešavanju ovog problema, a kod nas još uvek ljudi umiru od virusa za koji postoje efikasne terapije!!!

 

4. Neracionalno trošenje ograničenih finansijskih sredstava:

Kažu nema država para!?

Neverovatno i apsurdno zvuči, ali istinito je da je pacijentu obolelom od Hepatitisa C nedavno u KC Vojvodina transplantirana jetra, a on i dalje ima virus Hepatitisa u organizmu od kojeg će oboleti i transplantiran organ, a pacijent opet dobiti cirozu!?!

Da li takav postupak ima farmakoekonomsku opravdanost!?


5. Otvoreno pismo Ministarstvu zdravlja i RFZO:

Ukoliko nam Vi kao nadležne ustanove koja su dužne da poštuju Zakone države Srbije, i koje treba da brinete o pacijentima i poštujete svoja obećanja,  ne omogućite lečenje i dalje nas budete ignorisali i ukoliko pored, svih Vaših uveravanja da će nam lečenje konačno biti omogućeno, Vi to i dalje odbijate, smatraćemo da ste nas prevarili i zatražićemo zaštitu svojih Ustavom i Zakonom zagarantovanih prava kod svih koji nas mogu zaštititi. Počevši od predstavnika medija, Zaštitnika građana, Narodne Skupštine Republike Srbije, Vlade Republike Srbije, nadležnih sudova, Evropskog suda za ljudska prava, predstavnika Evropske komisije, OEBS-a i svih drugih institucija i pojedinaca koji nam mogu pomoći u našoj borbi da se lečimo i to od bolesti koja po Zakonu treba da ima prioritet u lečenju, a  koje Vi iz samo Vama poznatih razloga, već više godina sprečavate.

Možda se Vama isplati da plaćate dugogodišnje posledice Hepatitisa, a onda da pustite pacijente da umru nego da platite lekove!? Zaboravili ste samo jedan detalj, svaki inficirani pacijent je potencijalni prenosilac virusa a obzirom da su građani needukovani i nesvesni opasnosti, ostaje da vidimo koliko ćemo u budućnosti svi plaćati nepoštovanje Zakona i ovakav nemar.

Najveći procenat pacijenata infekciju je dobio u medicinskim ustanovama (27% transfuzija, 13% hirurške dijagnostičke procedure), među inficiranim su i prevremeno rođena deca.

Besplatna pozorišna predstava

El. pošta Štampa PDF

"Lucijina priča" je pozorišna predstava o osamnaestogodišnjoj Luciji. Ona prepričava događaje u poslednjoj godini svog života koji su prethodili otkriću da je zaražena virusom hepatitisa. Ređaju se događaji od početka sentimentalne veze sa vršnjakom kojeg upoznaje zahvaljujući internetu...

UK Parobrod

Kapetan Mišina 6a

Beograd

21.09.2016 u 17:00 časova

Strana 1 od 30

ZA ČLANOVE UDRUŽENJA

Ukoliko se niste učlanili u Udruženje „Hronos”, a želite kliknite na link „Registruj se”

Facebook Twitter YouTube RSS

Hepatitis C kako razumeti tihog ubicu

INFOHEP

DONACIJE

Ukoliko želite da pomognete rad Udruženja "Hronos", to možete učiniti uplatom na račun udruženja.

Kao svrhu plaćanja navedite "Dobrovoljna donacija".

Broj računa udruženja "Hronos":

160-382938-33

Primer popunjene uplatnice

Infohep

ELPA

Da li sam ja broj 12?

Ovo je hepatitis

Savez udruženja pacijenata Srbije

Nalazite se ovde: Početna