 |
 |
 |
Srbija jedina u regionu bez savremene terapije za hepatitis
Svetska zdravstvena organizacija odredila je 2030. godinu kao graničnu za iskorenjivanje hepatitisa B i C, a procenjuju da je u svetu ovim virusima trenutno zaraženo oko 400 miliona ljudi.
Naša zemlja, međutim, nema zvaničnu strategiju borbe protiv ovih bolesti i jedina smo zemlja u regionu gde pacijentima nije dostupna savremena terapija, jer lekovi nisu na pozitivoj listi. Starom terapijom koja se kod nas primenjuje 50 odsto obolelih se ne izleči i ostane da čeka cirozu ili karcinom, a transplantaciju mnogi ni ne dočekaju.
Načelnica Odeljenja za virusne hepatitise Klinike za infektivne bolsti Kliničkog centra Vojvodine profesorka dr Milotka Fabri kaže da je uspešno iskorenjivanje ovih virusa neophodna koordinirana državna akcija.
"Virusi hepatitisa B i C imaju sposobnost dugogodišnjeg, doživotnog, održavanja u zaraženoj osobi i time dovode do neprestane aktivacije odbrambenih sistema. Stalna aktivacija imune odbrane postaje nesvrsishodna, jer ne samo da ne može da se oslobodi napadača, već prouzrokuje druge bolesti: hronične upale bubrega, poremećaj funkcije štitne žlezde, šećernu bolest, masnu jetru, hematološke bolesti, limfome i druga oboljenja", kaže profesorka Fabri.
Gostovanje predsednice udruženja Hronos na TV KCN
Gostovanje predsednice udruženja Hronos Ivane Dragojević na televiziji KCN povodom meseca borbe protiv hepatitisa.
Tribina „Virusni hepatitisi u Srbiji“
Tribina je održana u četvrtak, 13. jula na Medicinskom fakultetu u Beogradu. Cilj tribine je bio edukacija javnosti, pacijenata kao i studenata o virusnim hepatitisima u našoj zemlji, ali i poziv svim zainteresovanim stranama da svi zajedno sagledamo stanje kada su u pitanju ovi virusi.
Nažalost, kao i mnogo puta do sada, donosioci odluka nisu pokazali interesovanje da prisustvuju ovom skupu. Niko iz Ministarstva zdravlja, Ministarstva finansija ni Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje nije odgovorio na poziv.
Poziv su prihvatili predstavnici Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, Gradskog zavoda za javno zdravlje iz Beograda, predsednik Etičkog komiteta Srpskog lekarskog društva, Kancelarija zaštitnika građana, Načelnica odeljenja za virusne hepatitise KCV i predsednica Komisije za odobravanje upotrebe lekova Peginterferonalfa-2b i Peginterferonalfa-2a, Načelnik odeljenja hepatitisa II iz Beograda kao i kliničari sa istog odeljenja, predstavnici farmaceutskih kompanija i pacijenti.
Mišljenja smo da samo međusobnom saradnjom, unutar sistema možemo postići boljitak za našu zemlju i njene pacijente. Samo timski rad svih zainteresovanih strana može rezultirati uspehom. Udruženje Hronos kao legitimni predstavnik pacijenata, prepoznat i na evropskom i na svetskom nivou, smatra da je obaveza našeg udruženja da ukaže na patnje kroz koje pacijenti oboleli od hepatitisa prolaze, ali i da donese sve ono što smo naučili i videli van granica naše zemlje i aktivno učestvuje u pronalaženju rešenja.
Svesni smo da mnoge druge, često teške dijagnoze, takođe imaju poteškoće u pristupu savremenim inovativnim terapijama, svesni smo i činjenice da su inovativni lekovi za hepatitise veliki zalogaj za naš budžet, ali smo takođe svesni da neki konkretni koraci mogu da se načine. Recimo, konačno bi moglo da se počne sa izradom strategije, koja bi u početku podrazumevala listu čekanja za dobijanje savremene terapije, ali bi na toj listi najteži pacijenti imati prioritet.
U toku 2016. godine u javnosti su se pojavile izjave naših zvaničnika iz Ministarstva zdravlja u kojima su, za početak najtežim pacijentima, obećana rešenja (terapije) te je stvorena lažna nada kod obolelih. Udruženje je upozoravalo da ta strategija može da bude opasna. Takođe 2016. godine Ministarstvo zdravlja je oformilo Radnu grupu koja će se baviti strategijom za virusne hepatitise i predlozima protokola za lečenja, kao i analize troškova.
Iz sledećih vesti možete videtikako su mediji propratili sve ove najave. Nekim ljudima među nama od ispunjenja ovih obećanja zavisi život. Bukvalno. Neko od nas će umreti, a ne bi morao kada bi ta obećanja bila ispunjena. To je nešto što je iznad politike, kampanje, kreiranja medijske slike i svih drugih priča. Još jednom, kao predstavnici pacijenata, u njihovo ime, apelujemo na donosioce odluka da se klone praznih priča i da prihvate ozbiljan i odgovoran dijalog sa nama, pacijentima, poreskim obveznicima i još uvek živim ljudima.
Udruženje Hronos organizovalo besplatan pregled fibroskenom
Udruženje Hronos je u znaku obeležavanja meseca borbe protiv hepatitisa, a povodom Svetskog dana hepatitisa koji se obeležava 28. 7. 2017. godine, organizovalo niz aktivnosti.
U susret obeležavanju Svetskog dana borbe protiv hepatitisa, koji će se širom sveta obeležiti 28. jula, udruženje Hronos brojnim aktivnostima tokom jula obeležava mesec borbe protiv ove podmukle bolesti.
Najznačajnija aktivnost ovog jula je dolazak Mobilnog InfoHep centra, vozila opremljenog najsavremenijim fibrosken aparatom iz Hrvatske. Udruženje Hronos je dolazak ovog vozila obezbedilo u saradnji sa partnerskim udruženjem Hepatos iz Splita i Evropskim udruženjem – ELPA. Fibrosken aparatom se vrši elastografija jetre, koja predstavlja bezbolan i jednostavan način provere stadijuma oštećenja jetre kao posledice, prvenstveno, hroničnih hepatitisa C i B. S obzirom na to da u Srbiji postoji samo jedan fibrosken aparat (u Kliničkom centru u Beogradu) koji ne može da pokrije potrebe svih pacijenata, dijagnostika za većinu pacijenata podrazumeva biopsiju (uzimanje uzorka) jetre, koja može biti bolna i pacijent tri dana provodi u bolnici. Pregledi su organizovani na infektivnoj klinici u Novom Sadu i Klinici za tropske i infektivne bolesti u Beogradu.
U Novom Sadu pacijentima je fibrosken bio na raspolaganju u utorak, 11. jula. Od ukupno 76 pregleda 70 je bilo uspešno. Od tog broja 7% pregledanih nema oštećenje jetre, 37,14% ima stadijum fibroze F2, a 21,43% pregledanih ima F4 odnosno cirozu .
U Beogradu je fibrosken bio na raspolaganju u sredu, 12. jula. Pregledano je 69 pacijenata, a uspešno 64. Od tog broja bez oštećenja je samo 4,69% pregledanih, stadijum fibroze F1 ima 53,12%, a F4 odnosno cirozu ima 26,56% pregledanih.
Ovom prilikom se zahvaljujemo pacijentima koji su, uprkos velikoj gužvi i velikoj vrućini, imali strpljenja da sačekaju svoj red.
Zahvaljujemo se prof. dr Milotki Fabri koja je bila divan domaćin svima nama u Novom Sadu i dr Danijeli Marić koja je osam sati bez prestanka pregledala pacijente.
Takođe, zahvaljujemo se timu iz Beograda, prof. dr Jasmini Simonović Babić i doc. dr Kseniji Bojović, kao i direktoru Infektivne klinike u Beogradu koji nam je omogućio sprovođenje ove aktivnosti. Nažalost, u Beogradu nismo bili u mogućnosti da obezbedimo prostoriju sa klima-uređajem, pa je broj pregledanih pacijenata manji od broja pregledanih u Novom Sadu.
Posebnu zahvalnost upućujemo udruženju Hepatos i ELPA timu, predsednici mr. dr Tatjani Reić, Ani Višić i Anti Reiću, koji su odvojili vreme i stavili svoje resurse na raspolaganje pacijentima u našoj zemlji.
Hvala i volonterima udruženja Hronos koji su učestvovali u organizaciji i realizaciji ovog važnog projekta regionalne saradnje.
http://hronos.rs/rs/#sigFreeId7601c2c7a4
Mišljenje Zaštitnika građana o nedostatku savremene terapije
Mišljenje Zaštitnika građana o nedostatku savremene terapije za obolele od hepatitisa možete preuzeti OVDE. Ovim mišljenjem zaštitnik se pridružuje apelima eminentnih medicinskih stručnjaka i javnosti da se lista lekova koji se propisuju i izdaju na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja proširi i obuhvati i savremene lekove protiv hepatitisa C.
Virusni hepatitis i tvoje telo
11. i 12. maja 2017. godine predsednica našeg udruženja učestvovala je na Internacionalnim trening danima: "Viral Hepatitis and Your Body" koji su se održavali u Pragu, Češka.
“Viral Hepatitis and Your Body”- virusni hepatitis i vaše telo je edukativni skup udruženja pacijenata i medicinskih eksperata , koji se održava u saradnji sa Europskim udruženjem pacijenata sa bolestima jetre - European Liver Patients Association (ELPA) čiji je cilj rješavanje neispunjenih potreba osoba koje žive sa virusnim hepatitisom.
Ovogodišnji dvodnevni program sastojao se od mešavine plenarnih sednica i radionica s internacionalnim medicinskim ekspertima i predstavnicima pacijenata, tokom kojih se razmatralo kako na živote pacijenata sa hepatitisom utiču sve faze kontinuirane brige od inicijalne dijagnoze, postupka lečenja, zdravstvene nege i post-lečenja.
Obraćanje Instituta „Batut” roditeljima povodom nedelje imunizacije
IMUNIZАCIЈА ЈЕ ЈЕDNОSTАVАN, BЕZBЕDАN I ЕFIКАSАN NАČIN DА ZАŠTITITЕ SVОЈЕ DЕTЕ ОD ОDRЕĐЕNIH BОLЕSTI.
PОSLЕDICЕ ОVIH BОLЕSTI SU DАLЕКО TЕŽЕ ОD ЕVЕNTUАLNIH NЕŽЕLjЕNIH PОSLЕDICА IMUNIZАCIЈЕ!
Cilj sistеmаtsке оbаvеznе imunizаciје је dоstići i оdržаti 95% i viši оbuhvаt prоgrаmоm оbаvеznе imunizаciје nа nivоu cеlокupnе pоpulаciје dеcе којu prеmа Каlеndаru trеbа vакcinisаti (svа dеcа, svim vакcinаmа bеz dеmоgrаfsкih, tеritоriјаlnih i sоciјаlnih rаzliка), rаdi sprеčаvаnjа оbоlеvаnjа, mоgućih коmpliкаciја које zаhtеvајu bоlničко lеčеnjе, оd којih nеке оstаvljајu trајnа оštеćеnjа i smrtnih ishоdа.
Uzrаst u коmе sе prеpоručuје vакcinаciја izаbrаn је tако dа vаšе dеtе nа nајbоlji mоgući nаčin i nајrаniје mоgućе budе zаštićеnо оd оdrеđеnih bоlеsti. Ако imаtе bilо какvе nеdоumicе ili pitаnjа u vеzi sа imunizаciјоm pоpričајtе о njimа sа lекаrоm vаšеg dеtеtа.
Nеdеljа imunizаciје u Еvrоpsкоm rеgiоnu SZО - „Vакcinе štitе”
Nеdeljа imunizаciје је gоdišnji dоgаđај čiјi је оpšti cilj pоvеćаnjе оbuhvаtа imunizаciјоm јаčаnjеm uvеrеnjа о pоtrеbi zаštitе svакоg dеtеtа/оsоbе оd bоlеsti које sе mоgu sprеčiti vакcinаciјоm, sа pоsеbnim акcеntоm nа dеcu iz tеšко dоstupnih vulnеrаbilnih i mаrginаlizоvаnih grupа, којi је inicirаlа SZО u окtоbru 2005. gоdinе, а u čiје оbеlеžаvаnjе sе uкljučilа Srbiја оd pоčеtка.
Оbеlеžаvаnjе оvе, dvаnаеstе nеdеljе pо rеdu u Еvrоpsкоm rеgiоnu, оdviјаćе sе istоvrеmеnо u svim rеgiоnimа SZО.
Progovori i ti - Ivana Dragojević, Hronos
Predstavnici udruženja pacijenata govore o svojim iskustvima. Napominjemo da nije u pitanju dramatizacija već iskrena i autentična svedočanstva.
Neupućenima preporučujemo sledeći članak:
DRVO ŽIVOTA
„Drvo života-istina o hepatitisu u Srbiji” je autorski dokumentarni film udruženja Hronos.
Učestvuje devet pacijenata i tri renomirana hepatologa-kliničara.
Hepatitis prate brojne predrasude. Smatra se da su oboleli isključivo intravenski narkomani, osobe homoseksualne orijentacije, ili seksualni radnici. Činjenice, naprotiv, govore da više od 60% inficiranih pacijenata ne pripadaju pomenutim kategorijama. Zbog neznanja i predrasuda, pacijenti često kriju svoju dijagnozu čak i od najbliže porodice. U Srbiji ne postoji Nacionalni plan prevencije, nemamo epidemiološki niti hepatološki registar, ne znamo tačan broj inficiranih ni umrlih od posledica nepatisa C i B. Hepatitis je asimptomatska bolest pa pacijenti ili slučajno otkrivaju virus ili kada je bolest već uznapredovala.
Procene su da je između 140 i 80 hiljada ljudi u Srbiji zaraženo samo C virusom. Kada se udruži sve gore navedeno stiče se utisak da u Srbiji ne postoji problem hepatitisa. U poslednje 3 godine samo na jednom odeljenju Infektivne klinike dijagnostikovano je 126 hcc-a (hepatocelularni carcinom) i ciroza koji su posledica nelečenih virusnih hepatitis.
Hepatitis je od pre tri godine gotovo 100 % izlečiva bolest ali ne i u Srbiji. Srbija i Makedonija su jedine zemlje na teritoriji Evrope koje pacijente još uvek leče nedovoljno uspešnim Interferonom (40% neuspešno lečenih u startu i 20% relapsera).
Udruženje izražava posebnu zahvalnost pacijentima koji su bili hrabri da izađu u javnost i daju „lice” hepatitisu kao i našim renomiranim stručnjacima koji se bore rame uz rame sa svojim pacijentima.
Učestvovali: Božidarka Stefanović, Ksenija Ristić, Tanja Brkić, Gojko Korać, Ranko Bojčić, Branislav Malević, Milan Drinić, Mirko Petrović, Perica Šokica.
prof. dr Dragan Delić, prof. dr Jasmina Simonović Babić, prof. dr. Milotka Fabri.
Udruženje pacijenata sa bolestima jetre - Hronos
office@hronos.rs
063/702-6683 (radnim danima 12-17h)
UČLANJENJE
Forma za učlanjenje
Informacije
Najčešće postavljana pitanja
 |
 |
 |
© 2016 Udruženje pacijenata sa bolestima jetre - Hronos. Sva prava zadržana.